Всемирный день гемофилии - 17 апреля

Ежегодно 17 апреля по инициативе Всемирной федерации гемофилии и Всемирной организации здравоохранения отмечается Всемирный день гемофилии,который призван привлечь внимание общественности к проблемам людей, страдающих нарушениями свёртываемости крови и способствовать улучшению качества их жизни.

Школа пациентов 2021: время перемен, начало новых историй

После непростого 2020 года, когда очные встречи были просто не допустимы. Пациенты и врачи нуждаются в коммуникациях, но тут стоит отметить, что в прошлом году даже останавливалась плановая медпомощь в регионе. И сейчас, несмотря на то, что ограничения постепенно снимаются, актуализируются и другие проблемы.

В России 26-27 февраля 2021 пройдет орфанный форум

28 февраля во многих странах мира отмечается День редких заболеваний. В России 26-27 февраля 2021 пройдет орфанный форум, и мы приглашаем всех принять в нем участие: https://forum-vsp.ru/orf-3/ Онлайн участие, трансляции на YouTube https://youtu.be/QRmkiVkTgxU, регистрация не требуется. Информируйте пациентов и родителей!

Накануне III Всероссийского форума треть пациентов с редкими заболеваниями заявили об ухудшении качества медпомощи

Таковы результаты опроса пациентских организаций на тему качества оказания медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями

Юрий Жулёв вошел в состав экспертного совета фонда «Круг добра», созданного по указу Президента России

Правительство утвердило состав экспертного совета фонда поддержки детей с редкими заболеваниями «Круг добра». Распоряжением премьер-министра Михаила Мишустина в состав совета включен Юрий Жулёв, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, Президент Всероссийского общества гемофилии.

Врач и пациент, как две стороны одного процесса.

Поправить здоровье, побороть болезнь, или просто получить консультацию, именно такие цели всегда ставит перед собой пациент, когда обращается в медицинскую организацию. А с чем же сталкивается человек, и где кроется проблема, когда не получается достигнуть этих целей. Бытует мнение, что если пациент приходит к доктору, то все должно решится само собой, вот сейчас назначат лечение, и все станет по прежнему. И ведь действительно, долгое время доверительная система взаимоотношений двух сторон приносила эффект. Но в последнее время, когда информация легко доступна, ситуация изменилась. Пациент перестает доверять врачу, и какой здесь может быть выход?

Ирина Мясникова вошла в состав Попечительского совета Фонда «Круг добра», созданного по указу Президента России

Президент России Владимир Путин подписал Указ «О создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра». Указом в состав Попечительского совета Фонда включена Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, Председатель Общероссийской общественной организации "Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний" Ирина Мясникова.

ВСЕРОССИЙСКИЙ СОЮЗ ПАЦИЕНТОВ ОБРАТИЛСЯ К ПРЕЗИДЕНТУ РОССИИ ВЛАДИМИРУ ПУТИНУ С ПРЕДЛОЖЕНИЕМ УПРОСТИТЬ ОФОРМЕНИЕ ИНВАЛИДНОСТИ В ПЕРИОД ПАНДЕМИИ

В период пандемии пациенты начали сталкиваться со сложностями при оформлении инвалидности. В первую очередь это коснулось граждан, направляемых для первичного освидетельствования на медико-социальную экспертизу, в связи с достижением 18-летия и необходимостью присвоения группы инвалидности, а также при внесении изменений в индивидуальную программу реабилитации и абилитации инвалида.

ВСЕРОССИЙСКИЙ СОЮЗ ПАЦИЕНТОВ ОБРАТИЛСЯ К ПРЕЗИДЕНТУ РОССИИ ВЛАДИМИРУ ПУТИНУ С ПРЕДЛОЖЕНИЕМ ЗАКОНОДАТЕЛЬНО УРЕГУЛИРОВАТЬ ПРОЦЕСС КОМПЛЕКСНОЙ РЕАБИЛИТАЦИИ И АБИЛИТАЦИИ ИНВАЛИДОВ

Получение комплексных реабилитационных услуг на местах сопряжено с многочисленными трудностями для инвалидов. Объем этих услуг и доступность центров реабилитации существенно отличаются от региона к региону. Серьезной проблемой является периодичность предоставляемых реабилитационных услуг, в том числе детям с инвалидностью. Реабилитационные и абилитационные услуги не стандартизированы. Часто отсутствует информация, где можно получить предусмотренную в индивидуальной программе реабилитации услугу.


СОВЕТ ПО ПРАВАМ ЧЕЛОВЕКА ЗАЙМЕТСЯ  РЕШЕНИЕМ ПРОБЛЕМ В ЗДРАВООХРАНЕНИИ

Заявление о намерении заняться решением проблем в здравоохранении на ХI Всероссийском конгрессе пациентов сделал Советник Президента Российской Федерации, Председатель Совета при Президенте Российской Федерации по развитию гражданского общества и правам человека Валерий Фадеев




Страница: ← предыдущая|следующая
первая|последняя
Рекомендуем
Работает на Amiro CMS - Free