Всемирный день гемофилии - 17 апреля

Всемирный день гемофилии - 17 апреля

ПРЕСС-РЕЛИЗ Всероссийского общества гемофилии

к Всемирному дню гемофилии 17 апреля 2021 года

«ВМЕСТЕ – ЗА СОХРАНЕНИЯ КАЧЕСТВА И УРОВНЯ ЛЕЧЕНИЯ.
МЫ ПРОТИВ ВОЗВРАТА В ПРОШЛОЕ»

Ежегодно 17 апреля по инициативе Всемирной федерации гемофилии и Всемирной организации здравоохранения отмечается Всемирный день гемофилии,который призван привлечь внимание общественности к проблемам людей, страдающих нарушениями свёртываемости крови и способствовать улучшению качества их жизни.

В настоящее время благодаря достижениям современной медицины стало возможным лечение гемофилии различными, в том числе инновационными препаратами, что позволяет пациентам вести активный образ жизни.

С 2008 года в Российской Федерации реализуется государственная программа «Высокозатратных нозологий» (ВЗН). Благодаря льготному лекарственному обеспечению в России было достигнуто существенное улучшение качества и продолжительности жизни людей, страдающих нарушениями свёртываемости крови: в 4 раза снизилось количество госпитализаций, почти 85% пациентов не вызывают при кровотечении скорую помощь, т.к. налажена система домашнего лечения и около 80% самостоятельно делают необходимые инъекции.Уже выросло целое поколение полностьюсоциально адаптированныхв обществе пациентов. Люди с гемофилией вовлечены в различные профессиональные сферы, работают, многие имеют семьи. Дети с гемофилией ходят в школы, занимаются спортом и практическиничем не отличаются от обычных сверстников.

Однако вызывает серьёзную обеспокоенность текущая ситуация с финансированием ВЗН.
По оценке Всероссийского союза пациентов, к 2021 году абсолютный дефицит бюджета программы ВЗН составил более 20 млрд. руб. Дополнительной проблемой является прекращение Минздравом России закупок лекарственных средств с переходящим трехмесячным запасом на следующий календарный год, при этом именно переходящий остаток позволял бесперебойно обеспечивать пациентов в течение первого квартала и спокойно проводить Минздраву России необходимые конкурсные процедуры.

В конце 2020 и начале 2021 года зафиксированы перебои слекарственным обеспечением пациентов с гемофилией в 20 субъектах Российской Федерации. Пациентам или сокращают выдаваемые дозировки жизненноважных лекарств, или производят необоснованную замену препаратов, или вовсе отказывают в обеспечении ими.

Минздрав России и ФКУ «Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан» в 2021 году осуществили закупку только около 50% от заявленной потребности следующих лекарственных препаратовдля лечения гемофилии (МНН): октоког альфа, антиингибиторныйкоагулянтный комплекс, симоктоког альфа, эмицизумаб.Таким образом в 2021 из федерального бюджета не докуплено лекарств для лечения гемофилии на общую сумму 3,3 млрд.рублей.

Врачи будут вынуждены в качестве экстренной меры переводить пациентов на препараты, которые в свою очередь уже закреплены за другими пациентами. Таким образом, мы можем столкнуться с массовыми перебоями как рекомбинантных, так и плазматических факторов свертывания крови ужевовтором полугодии 2021 года.А прекращение терапии препаратомэмицизумабповлечёт за собой необходимость дополнительных расходов для назначения пациенту новых стартовых нагрузочных дозировок.

Важно отметить, что антигемофильные препараты назначаются пациентам для пожизненной терапии, их отсутствие в течение короткого времени приводит к жизнеугрожающим кровотечениям и может привести к смерти больного. Прерывание терапии приводит к резкому увеличению числа госпитализаций и дальнейшей инвалидизации. Необоснованный перевод пациентовс одного препарата на другой несет в себе потенциальный риск возникновения опасного осложнения - ингибиторной формы гемофилии, в особенности, в детском возрасте.Многолетние усилия государства и врачей могут быть уничтожены!

Считаем своим долгом привлечь внимание органов государственной власти и общественности к данным проблемам.

Всероссийское общество гемофилии предлагает в качестве неотложных мер Правительству Российской Федерации и Минздраву Российской Федерации:

- скорейшее проведение в установленном законе порядке всех конкурсных процедур и поставке в регионы Российской Федерации в необходимом объёме жизненно-важных препаратов для лечения пациентов с нарушениями свёртываемости крови;

- вернуться к практике формирования запаса на 15 месяцев в соответствии с Постановлением Правительства Российской Федерации от 26 ноября 2018 г. № 1416;

- предусмотреть необходимость информированного согласия пациента при переводе лекарственной терапии на препарат с другим МНН и установить запрет на частые (ежемесячные) замены производителей препаратов с одним МНН, чтобы у пациента была возможность использовать препарат одного производителя с целью определения эффективности препарата либо наличия побочных реакций;

- выделить дополнительное бюджетное финансирование программы ВЗН в 2021 году в размере
20 млрд. рублей (для всех включенных в ВЗН нозологий);

- увеличить ежегодное бюджетное финансирование лекарственного обеспечения ВЗН на 21 млрд. рублей (с учетом закупок переходящих остатков).

Всероссийское общество гемофилии призывает всех больных гемофилией, а также родителей (законных представителей) пациентов детского возраста активно отстаивать свои законные права на лекарственное обеспечение и требовать ежемесячно полагающегося количества антигемофильных препаратов.

Надеемся, что Правительство Российской Федерации и Министерство здравоохранения Российской Федерации предпримут экстренные меры для исправления ситуации и предотвращения возможных трагических последствий.

ДЛЯ ИНФОРМАЦИИ:

Гемофилия – редкое наследственное заболевание крови, которым по статистике страдает примерно 1 человек из 10.000. Гемофилия характеризируется пониженной свёртываемостью крови, проявляется в виде частых кровотечений и кровоизлияний в суставы, мышцы и внутренние органы. При отсутствии необходимого лечения гемофилия приводит к тяжелым поражениям опорно-двигательной системы.

Во всём мире около 400.000 человек страдают от гемофилии. Согласно Регистру больных гемофилией Министерства здравоохранения Российской Федерации в нашей стране насчитывается около 10.000 пациентов с гемофилией и болезнью Виллебранда, нуждающихся в лекарственной терапии.

Всероссийское общество гемофилии — благотворительная общественная организация инвалидов, основной целью которой является защита прав и законных интересов пациентов с нарушениями свёртываемости крови. В её составе входят 68 региональных организаций из всех федеральных округов России.

Всероссийское общество гемофилии


Рекомендуем
Работает на Amiro CMS - Free